Udruženje Debra učestovalo je na međunarodnom skupu posvećenom retkim bolestima, gde je predstavljeno stanje i potrebe obolelih od bulozne epidermolize – teške genetske bolesti poznate i kao „bolest dece-leptira” – kao i mogućnosti savremene medicinske pomoći.
Međunarodna konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare“, sedma po redu, u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je početkom septembra u Beogradu. U radu su učestvovali stručnjaci, predstavnici pacijenata, istraživači, institucije i donosioci odluka iz Srbije, regiona i Evrope. I ovoga puta se nastojalo da se, kroz razmenu iskustava i znanja, pronađu konkretna rešenja za unapređenje života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica.
Prema podacima Udruženja Debra, u Srbiji 43 osobe žive sa buloznom epidermolizom, a oboleli su u većini slučajeva deca. Prosečan životni vek pacijenata sa distrofičnim oblikom bolesti iznosi tek 28 godina.
Terapije daju nadu
Prema rečima Snežane Janošević, predsednice Udruženja Debra, cilj udruženja je da prikupi informacije i razne vrste pomoći, obezbedi razmenu iskustava i pomogne pacijentima na putu ka terapiji – koja olakšava i produžava životni vek osobama sa buloznom epidermolizom.
– Trenutno u svetu postoje tri odobrene terapije, a osam naših pacijenata prima jednu od terapija. Nadamo se da će se broj osoba na terapiji uvećavati, jer terapija za nas znači – život. Pozivamo državu i medicinsku zajednicu da nam se pridruže u toj borbi – izjavila je Janošević.
Svi koji žele da pomognu deci oboleloj od bulozne epidermolize i radu Udruženja Debra mogu to da urade slanjem SMS poruke sa brojem 1 na 3808. Sredstva prikupljena na ovaj način će biti namenjena terapijama, preparatima za negu i edukaciji zdravstvenih radnika.
Udruženje Debra poziva i medije, javne ličnosti i predstavnike institucija da podrže napore za proširenje pristupa terapijama, uvećanje broja neophodnih preparata za negu i podizanje svesti javnosti o položaju obolelih i njihovih porodica.
