Porodice dece sa retkim bolestima, lekari i institucije na jednom mestu
Novi Pazar, 26.09.2026.
Udruženje ISKRA, koje okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara, organizovalo je u subotu prvu konferenciju pod nazivom „Od dijagnoze do leka“. Konferencija je posvećena putu kroz koji prolaze porodice obolelih od retkih bolesti – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja prava – i ima za cilj da porodice poveže sa lekarima, stručnjacima i institucijama, navodi se u saopštenju za javnost.
„Cilj naše prve konferencije je da skrenemo pažnju na decu i porodice koje žive sa retkim bolestima i da ih povežemo sa lekarima, stručnjacima i institucijama. Tema ‚Od dijagnoze do leka‘ govori upravo o putu koji porodice prolaze – od postavljanja dijagnoze do lečenja i ostvarivanja svojih prava. U Novom Pazaru postoje porodice sa retkim bolestima kojima su potrebne informacije, podrška i razumevanje. Kao Udruženje ISKRA želimo da budemo njihov glas i da zajedno sa stručnjacima radimo na konkretnim rešenjima“, izjavila je Muamera Rahić, predsednica Udruženja ISKRA.
Muamera Rahić, predsednica Udruženja ISKRA
Među učesnicima konferencije je bio i dr Sabir Sagdati iz Opšte bolnice Novi Pazar, koji je govorio o akutnoj intermitentnoj porfiriji, retkoj bolesti teške kliničke slike koju je teško prepoznati i dijagnostikovati.
„Lečenje ovih bolesnika sada je dostupno i u našoj bolnici. Odnedavno naši pacijenti dobijaju hemin arginat, lek koji prekida akutni napad porfirije, a pre 20 meseci započeli smo i primenu terapije givosiranom. Tri pacijentkinje trenutno primaju ovu terapiju i nakon prve doze nijedna od njih nije imala napad porfirije. Mi smo vodeći centar za lečenje ove bolesti u Srbiji i imamo 45 pacijenata sa genetski potvrđenom porfirijom“, navodi dr Sagdati.
Pored porfirije, u ovoj sredini prisutne su i druge retke bolesti, poput cistične fibroze i transtiretinske amiloidoze.
Ključna poruka konferencije je da nijedna porodica koja živi sa retkom bolešću ne treba da bude sama – potrebni su joj pravovremena informacija, stručna podrška, dostupno lečenje i ostvarivanje prava.
Udruženje ISKRA okuplja roditelje dece sa retkim bolestima iz Novog Pazara. Pre ovog udruženja, u gradu i regiji nije postojalo udruženje koje se bavi isključivo retkim bolestima. Cilj udruženja je da poveže porodice sa lekarima, stručnjacima i institucijama, da bude njihov glas i da zajedno sa njima radi na konkretnim rešenjima koja će unaprediti kvalitet života obolelih i njihovih porodica, navodi se u saopštenju za javnost.
